"Fratelli di sangue. Storie di ordinaria resilienza", un volume dell'Ail

04/05/2017

"Fratelli di sangue. Storie di ordinaria resilienza", un volume dell'Ail

Presentazione venerdi 12 maggio ore 21.00, presso il palazzo San Giovanni (sala Vinaj) in via Roma 4 a Cuneo. Testimonianze per raccontare la cura e il "prendersi cura" da diversi punti di vista

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Leucemie, Linfomi, Mieloma: li chiamano anche tumori del sangue. Nominarli evoca inevitabilmente paura, difficoltà, timore di condanne senza appello. I protagonisti invece raccontano anche storie di speranza e vittoria, addirittura della capacità di trasformare il "nemico" in occasione di crescita personale. L'intuizione è venuta alla psicologa del reparto di Ematologia di Cuneo, d.ssa Maura Anfossi, che ha percepito in pazienti e familiari la voglia di dare uno sfogo alla propria esperienza e allo stesso tempo aiutare chi ancora la dovrà affrontare; un messaggio di incoraggiamento e di speranza forte e coinvolgente perché affidato a chi ci è già passato. Per chi "sta fuori", invece, un invito alla riflessione su cosa significhi affrontare una grave patologia oncologica: l'importanza delle relazioni umane, la fatica di riprendersi in mano la vita durante e dopo le terapie. Pubblicato a novembre 2016, il volume sarà presentato ufficialmente venerdì 12 maggio a Cuneo, in Sala Vinaj (ore 21 - ingresso gratuito). In una ventina di testimonianze si attraversa il percorso della malattia, della cura, del "prendersi cura" dai diversi punti di vista: si sono raccontati i malati, i famigliari e gli operatori sanitari, alcuni direttamente, altri in un'intervista. A raccogliere questo prezioso materiale è stata Claudia Patrone, volontaria A.I.L., ma - per uno strano gioco del destino - anche ex malata e famigliare di un paziente, oltre che giornalista per professione. Storie viere, dunque, di "fratelli di sangue": fratelli tra di loro e con chi ci è passato, con chi ancora ci passerà ma anche con ciascuno di noi. In nome di quel filo che ci tiene uniti sotto lo stesso cielo e ci vede sfidati - ciascuno a modo suo ma nella medesima condizione umana - in diverse prove di "ordinaria resilienza". La scelta del titolo è spiegata nella prefazione: "... ogni singola malattia coinvolge profondamente e lega, per sempre - diverse persone: il paziente innanzitutto, certo; ma anche i suoi familiari, gli amici; poi i medici, gli infermieri e gli operatori sanitari. Come dimostrano le storie qui raccontate, poco importa il ruolo che ciascuno si trova a vivere: davanti a un problema di salute, sono tutti fratelli. Fratelli di sangue, utilizzando la metafora che richiama questo genere di patologie. [...] I pazienti, i famigliari, gli operatori di cui parla questo libro sono pertanto presentati n ordine sparso, volutamente, a sottolineare la casualità del loro ruolo davanti alla malattia - tutti possiamo ammalarci, tutti possiamo trovarci ad assistere un congiunto - ma anche l'importanza paritaria che ciascuno riveste nel percorso clinico relativo". Le testimonianze sono intervallate da fotografie (© Bruno Murialdo e Stefania Spadoni - n.d.r.) che illustrano una frase scelta dai racconti.

"La comunicazione tra medico e paziente, nel tempo, è molto cambiata: ora si parla a fondo della malattia, si spiegano tutti i possibili effetti collaterali dei trattamenti, si illustrano i farmaci di supporto per ridurli. All'atto della diagnosi, è come se si consegnasse al malato e alla sua famiglia una sorta di pacchetto completo che però non include il kit di sopravvivenza, e le domande sono sempre le stesse: "Cosa dirò alla famiglia? E al lavoro? Ce la farò?"" (Mariella Grasso, medico Ematologo)

"Essere malati non porta solo brutte conseguenze: chiunque venga a contatto con malattie del genere cambia, ma può farlo in modo assolutamente positivo. Davvero penso che non tutti i mali vengano per nuocere: ora so che dovremmo apprezzare ogni singola cosa e vivere la vita giorno per giorno, semplicemente per il piacere di vivere". (Nicola, paziente)

"Il senso di impotenza per la sorte di chi ami, abbinato alle fatiche della gestione quotidiana, almeno a me è pesato più dell'incertezza che ho provato durante i lunghi anni delle mie cure. Sarà che ho sempre guardato al futuro come se mi aspettasse per realizzare mille progetti, sarà che ho vissuto con una certa curiosità il succedersi degli eventi, adattandomi piuttosto naturalmente alle sorprese della mia giovinezza". (Claudia, ex paziente e famigliare)

"Speriamo che riesca ad emozionare chi legge come è stato per chi lo ha messo assieme, passo dopo passo. Un grande grazie va a tutti quelli che hanno accettato di condividere la loro storia con noi: sono persone forti e generose, vale la pena conoscerle anche solo attraverso queste pagine. Leggere le loro testimonianze è partecipare alla lotta quotidiana per la salute e la guarigione, passando attraverso inevitabili fallimenti e speranze, dubbi e incertezze. Insomma, un po' ciò che è la vita di ciascuno di noi. Grazie anche a chi vorrà raccogliere queste storie, aiutarci a farle conoscere e darci un piccolo sostegno (il libro è proposta ad un'offerta di 10 € n.d.r.)", commenta la presidente dell'A.I.L. di Cuneo.

Cuneo A.I.L." comincia ufficialmente la sua attività, come sezione giuridicamente e finanziariamente autonoma dell'A.I.L. nazionale, l'11 gennaio 1999 nel nome di Paolo Rubino, giovane di Dronero morto di leucemia. Da allora, i malati di leucemie, linfomi e mieloma della "Provincia Granda" (e non solo) non sono più da soli: l'associazione si adopera ogni giorno per offrire a loro ed alle loro famiglie un po' di appoggio, morale e materiale, durante il percorso di cura e per sostenere la ricerca scientifica affinché le malattie del sangue diventino sempre più guaribili. Fin dalla nascita, l'associazione lavora in stretta collaborazione con il reparto di Ematologia dell'A.S.O. "S.Croce" di Cuneo, unica struttura specializzata in provincia per la cura intensiva delle malattie del sangue. La collaborazione si estrinseca nel pagamento di: borse di studio e corsi di aggiornamento per ricercatori; strumentazione ad alta tecnologia per il reparto e il laboratorio; progetti di ricerca nazionali e internazionali; "facilities" per i degenti del reparto e del "day hospital"; assistenza psicologica, sociale ed economica per malati e parenti; "case A.I.L." gratuite per chi viene da fuori città. Conta su circa 100 soci e 300 volontari e per realizzare i propri progetti si sostiene esclusivamente con donazioni private (Stelle di natale, Uova di Pasqua, 5 per mille, donazioni spontanee).

Per informazioni: www.ail.cuneo.it